Se realizará un evento solidario en Lincoln para ayudar a un niño que padece Atrofia Muscular Espinal

El venidero domingo, en la plaza Rivadavia de Lincoln, a partir de las 10:00 horas, con extensión hasta las 20:00, se realizará una jornada solidaria con la propuesta de múltiples actividades para ayudar a un pequeño niño de siete meses llamado Bautista, quien está padeciendo Atrofia Muscular Espinal, un cuadro clínico médico que requiere de una suma de dinero importante (2 millones de dólares) para poder continuar con el tratamiento indicado para esta patología y para mejorarle la calidad de vida al niño.

En ese marco, haciéndose eco de esta circunstancia especial, que es sensible y requiere de la ayuda de toda la comunidad, actuarán a la gorra en la plaza del centro de Lincoln Paula Martínez (actividad fit jump), Andrés Bayón (actividad zumba), The Pimientos, Malabaristas, el dúo Clart-Bertinat y Bloco de Samba Reggae Shembe.

En el detalle de este cuadro que está padeciendo Bautista, hace apenas unas semanas, en diálogo con el diario Democracia de Junín, el padre del pequeño, Augusto Aguirre, contó: “A mi hijo le falta un gen, el SMN 1, que es el encargado de producir el 90% de una proteína muscular y es una enfermedad que avanza muy rápido”.

En ese sentido, según lo escrito por el medio juninense, el pasado 14 de septiembre, desde la obra social le habían comunicado al padre del niño, Augusto Aguirre, que la medicación Sprinraza había sido solicitada para “Bauti” y que en un período de diez días podría llegar. En ese sentido Augusto contó: “Fueron aprobadas las primeras 4 dosis de ataque. Cada 4 meses se deberá hacer una nueva prescripción, solicitud y aprobación del medicamento por parte de la obra social”.

Por otro lado, en relación con el otro medicamento que necesita el bebé, su papá explicó: “Zolgensma es una droga que introduce el gen que le falta a ‘Bauti’ con una sola inyección por vía venosa en toda su vida; el problema es que tiene un valor de dos millones de dólares, y se debe aplicar antes de los dos años de vida y de los 13 kilos de peso. ‘Bauti’ ya pesa 9,5 kilos. El tiempo se acorta”.

Luego agregó: “Nuestro objetivo es juntar los fondos necesarios para poder adquirir Zolgensma y aproximar a ‘Bauti’ a la cura de su enfermedad para brindarle una vida normal, si es que el término ‘normal’ existe”. Y continuó: “Tenemos la convicción de llegar a juntar los 2 millones de dólares antes de que ‘Bauti’ cumpla los 2 años y antes de que llegue a los 13,5 kilos; el reloj biológico nos corre. Hoy, ‘Bauti’ pesa 9,5 kilos; la gente nos ha demostrado un apoyo inmenso y estamos convencidos que con su ayuda lo vamos a lograr”.

En la misma línea, aclaró: “Los fondos de recaudación, de no poder ser utilizados para Bauti por motivos de tiempo, serán destinados a ayudar a otras familias en esta situación”.

En relación a cómo se puede colaborar con esta causa, además de ser parte del evento del domingo, en la página de Facebook “Todos con Bauti”, familiares del pequeño proponen distintas formas solidarias digitales o de otro tipo que se describen con detalle. Únicamente, se debe entrar a este Facebook citado para poder encontrar las distintas formas puestas a disposición para quienes quieran ayudar.

Atrofia Muscular Espinal

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que podemos controlar, como los de los brazos y las piernas. Si bien es una enfermedad que no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma.